Chroniques d’un quotidien Vivre avec Grace a Votre SFC – c’est 5 annees que je souffre de ce syndrome pour fatigue chronique. Retrouvez li mes experiences, les techniques de traitement, mes recommandations. N’hesitez Manque a laisser 1 trace de ce passage, Ca me fait joie pour savoir qui me lit.
Quels cadeaux Realiser a 1 malade SFC/EM?
Poste Ce 9 Janvier 2017
Noel doit venir de passer et l’atmosphere est plutot aux economies et au cure, Pourtant je viens pour penser a une petite liste pour cadeaux que j’ai recus ou que j’aimerais obtenir et , lequel, j’imagine, pourrait plaire pour mes compagnons d’infortunes. Peut-etre l’un de tous vos amis PAEM fete bientot anniversaire? Ou nous avez besoin d’effectuer devoir pour mon PAEM juste concernant le devoir pour lui Realiser joie? Ou vous envisagez nous gater un tantinet?
votre plateau
La tante a achete 1 plateau dans le but que j’ puisse plus sans manger dans le lit, des nombreux temps ou me mettre a table est impossible. J’ l’utilise en outre concernant deposer notre ordinateur D Que j’ecris ou quand je regarde de collection. Il sert alors pour table concernant y deposer certains affaires (portable, tasse de the, papier et crayon. ), et cela evite a celles-ci de se perdre au sein des meandres pour mes couvertures.
mon transat pliable
Au moment je vais chez la maman, J’ai majorite de mon temps libre “hors de mon lit” est passee Avec ma cuisine. Cela n’y an aucun divan, pile Plusieurs chaises du bois Avec lesquelles j’ peux rarement etre assise environ 20 minutes. Je m’installe du coup au sein de un petit transat pliable, thunes une couverture. Parfois, mon corps me demande exige pour m’allonger et je n’ai jamais l’envie concernant autant pour m’isoler dans la chambre. Comme il va plutot , j’ Votre prends avec Grace a mon emmenagement au moment je vais chez Plusieurs amis chez , lequel j’ ne parle jamais sure de avoir la possibilite de me coucher. Ce qui ne veut pas dire que je vais pouvoir discuter avec Grace a eux, mais, bien, je ne parle nullement seule et je pourrais suivre, lorsque j’en me sens capable, J’ai conversation.
Mon matelas chauffant
Parce que la chaleur reste votre seule facon que je trouvee concernant calmer un brin les douleurs. Quand J’me rends chez des amis ou d’une famille, j’emporte souvent une bouillotte, au cas ou une crise pour douleur surgirait. Le matelas chauffant, vraiment J’ai version geante, luxueuse et confortable une bouillotte. J’ n’en ai jamais [encore], cela dit, je decouvert ils font quelque temps Un bonheur quelques fauteuils chauffants que possedent quelques voitures ultra-modernes et j’habite tombee amoureuse une sensation de bien-etre que m’a apporte. Je n’ai fait mon facile tour concernant internet et la ami g gle a informee que les matelas chauffants existaient au sein d’ l’ensemble des dimensions, au sein de l’ensemble des couleurs et concernant l’ensemble des budgets.
Pour l’aide
Parce qu’etre malade, Voila etre handicape dans chacune des taches d’une life quotidienne. Reclamer de l’assistance n’est pas toujours evident, surtout quand on est malade depuis longtemps et qu’on de a deja reclame bon nombre. Voili une collection pour petites (et plus belles) trucs , lequel semblent faciles, Neanmoins, qui, pour certains malades, sont pour vraies epreuves se deplacer aux RDV medicaux, preparer mon repas, passer Notre balai/la serpilliere, laver l’ensemble de ses cheveux, telephoner (hopitaux, administrations. ), ecrire Plusieurs courriers, lire des textes i propos des avancees d’une et vos resumer, faire l’electricite.
Plusieurs magazines ou quelques nouvelles
Parce qu’a cause en brain fog y n’y a pas grand chose d’autre que j’arrive pour lire )
Une sortie
Parce qu’il sera important de rire, respirer, se sentir entoure. Nos PAEM paraissent souvent alites ou , de ce plus, bloques i domicile. Ils n’ont Pas la possibilite de bouger prendre 1 verre Votre vendredi jour week-end, d’aller Realiser une randonnee Votre dimanche ou d’organiser quelques gros jeunes repas en famille chez eux. Souvent, ils doivent refuser Plusieurs invitations, car nos activites proposees ne sont jamais adaptees a leurs capacites. Toutefois, ils veulent continuer pour vivre!
Initiative pour sortie Realiser un tour du voiture au sein d’ pour beaux paysages ou aller boire Le verre dans 1 sirop “cosy et confortable” a de heure ou Cela n’y a gu trop de bruit, ni de personnel.
Des thes super parfumes et epices o u autres plaisirs sans sucre/gluten/lactose/graisse
Parce que souvent nous ne digerons pas grand chose. Leurs thes et tisanes parfumees egaient un brin les papilles, sans nous donner de maux pour bide. En plus, leurs boissons chaudes (et sa chaleur en general) sont a meme de soulager, legerement, des douleurs.
Un bon GSM/ordinateur
Bon..la, j’ vise leurs grands cadeaux 😉 . Alites ou, en minimum, enfermes chez soi, nous passons de nombreux temps via l’ordinateur, que ce puisse Afin de regarder quelques series/films ou concernant maintenir votre lien social, avec Grace a cette entourage ou avec Grace a les autres malades. Nos plus atteints cognitivement lisent des textes et font Plusieurs recherches. Votre smartphone ou un ordi rapide et enfantin pour manier nous.
Redige via Anna
plus redoutables voeux
Publie Un 5 Janvier 2017
Je vous aspire i a tous une reellement belle annee 2017 .
Que celle-ci puisse celle d’un changement vis-i-vis des malades invisibles. Que J’ai recherche avance enfin de maniere significative, que nous n’ayons Pas pour lire l’indifference ou l’impuissance dans le regard des medecins, que l’administration ne nous prenne plus Afin de des malades imaginaires, que ce entourage nous la demonstration enfin un peu d’empathie et de soutien.
Mon jour week-end de ce Nouvel An, j’ai eu la chance pour ne pas etre seule. Une fois vos 12 coups de minuit sonnes, nous sommes sortis. Nous avons marche du bout d’une rue, concernant tomber sur votre endroit legerement en hauteur et isole. J’etais en forme! J’ai nouvelle annee, comme le jour du anniversaire, m’a donne quelques ailes! La joie de l’instant et la perspective que j’ mets au sein de l’avenir sont tels que j’oublie l’histoire de divers jours tous les douleurs.
Nous avons allume 2 lanternes chinoises et, lorsqu’elles se seront envolees, nous avons chacun fera votre voeu. Sans surprise Ce mien a ete ” Je veux guerir!” . Y’a Du Reste reclame aux lanternes d’atteindre rapidement les cieux, histoire que le reve se realise au plus vite.
Elles m’ont ecoutee et m’ ont file pour toute vitesse Avec sa nuit, allant se perdre parmi tous les etoiles. Cela a fallu 1 long moment apres qu’elles ont disparus afin que faire mes jambes (et mon esprit) reviennent enfin dans terre.
Redige avec Anna
Et les amours?
Publie Votre 25 Novembre 2016
Mon reve a mon emmenagement n’etait pas de devenir etre mere, vraiment pour rencontrer les gens. Et j’ n’y crois nullement.
“y’a fera une croix la-dessus. ” j’ lui reponds.
“Je ne peux pas grand chose faire. “
“Ne regarde jamais ce que tu ne pourrais Pas faire, regarde votre que tu pourrais toujours faire. Il existe des ayant de l’empathie. Ils ne semblent peut-etre jamais reellement nombreux, et ils existent. Tu es toute jeune, toute petite, intelligente. N’abandonne Manque.”
Je souris faiblement. C’est i mon sens impossible d’imaginer rencontrer les gens. J’en reve, cela dit, ce qui me parait etre une utopie. Qui voudrait tout d’un malade cloitre chez lui? Je crois que l’amour engendre quelques application quickflirt ailes. J’habite sure que, lorsque je devais tomber amoureuse, ma passion du debut prendrait Ce dedans via mes symptomes. Mais, pour combien pour temps libre? Plusieurs jours, heures, jours?
